Début octobre, une association bruxelloise qui sensibilise les populations vulnérables aux ravages de la Drépanocytose a tenu un atelier regroupant plusieurs associations en vue de mutualiser leurs efforts dans la sensibilisation contre le fléau.
La drépanocytose, également appelée anémie falciforme, hémoglobinose S, est une maladie très peu connue du grand public, sinon par son nom. Par ailleurs – conséquence de la méconnaissance – beaucoup croient qu’il s’agit juste d’une maladie banale, provoquée par une carence bénigne. Que nenni.
Onésha Afrika a pris part à la séance de travail. Et le constat est là : nous y avons été comme des bleus, comme tous ceux qui ne savent rien de cette maladie et surtout sur ses effets ravageurs, à savoir les douleurs extrêmes qu’endurent les personnes atteintes de drépanocytose. Des syndromes thoraciques aigus, qui poussent à croire que les pouvoirs publics devraient se saisir de cette problématique de santé publique.
On comprend dès lors pourquoi les initiateurs ont dénommé l’atelier « La rencontre des Warriors », car toute la vie d’un malade de drépanocytose est un dur combat pour la survie, si ce n’est simplement un combat pour vivre qui, selon la présidente du Collectif Drépanocytose, Mme Mimi Minsiemi Maboloko, requiert « un mental d’acier’.
En effet, explique-t-elle, « il y en a qui ressentent des douleurs chaque jour, ou tous les deux jours. À l’hôpital, on vous confond même avec les toxicos. Parfois vous arrivez même à développer des idées morbides. Pire, les familles, qui ont pris en charge la maladie depuis la naissance, se retrouvent souvent dans l’incapacité de continuer à supporter les frais exorbitants des soins ».
La lutte que mènent les associations concerne la prise en charge des malades par le pouvoir public, mais aussi la mise en branle de la Santé de la reproduction afin de contrer la maladie en amont ou alors à la naissance. Il faudra également assurer la formation des leaders d’associations et la mutualisation de leurs actions autour du Collectif Drépanocytose, en vue d’une synergie et ainsi atteindre un public plus large.
En quoi consiste la Drépanocytose ?
Pour Mme Mimi Minsiemi, beaucoup de personnes, nous l’avons signalé, « ne connaissent pas cette maladie, qui parfois demeure un sujet tabou ou peut-être honteux. Et donc il faut informer et sensibiliser surtout les jeunes ». Avant de contracter une union qu’il ne fallait pas. Sinon alors, ceux-ci vont souffrir toute leur vie, et se ruiner en soins médicaux.
Car il n’existe pas de traitement pour une guérison totale, sinon des calmants faits de narcotique, les transfusions sanguines, la chimiothérapie et des vitamines. À part la greffe de la moelle osseuse.
À en croire Mimi Minsiemi, chaque patient a sa forme de Drépano. Ainsi il y en a qui présenteront des crises une fois par jour, d’autres tous les deux jours et certains autres une fois par semaine.
Mais ce qui est interpellant, relève-t-elle, c’est que ce sont des douleurs dix fois plus aiguës que celles de l’accouchement. Pour un peu visualiser l’échelle de la souffrance.
Un dépistage généralisé par électrophorèse
La Drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui affecte les globules rouges, responsables du transport de l’oxygène dans le sang, et caractérisée par une déformation des globules rouges.
Alors que chez un sujet sain le globule est ovale, chez le Drépano, le globule se déforme. Il peut ainsi se déplacer facilement et provoquer une vaso-occlusion, soit l’occlusion les voies. C’est le début de la crise drépanocytaire, marquée par des douleurs atroces, extrêmes.
Contrairement à une idée répandue, la drépanocytose ne concerne pas seulement les Subtropicaux, mais aussi les Méditerranéens et les Asiatiques. On a par exemple vu des Italiens ou des Péruviens développer la maladie.
Il s’agit bien là d’un sujet qui doit interpeller et amener à un dépistage systématique de la population, par électrophorèse de l’hémoglobine. De même pour les malades, à assurer un traitement en toute gratuité. Car la Drépanocytose est bien un problème de société et de développement.
